doi: 10.56294/ri202477
REVISIÓN PANORÁMICA
Intersection between Autism, Autism Spectrum Disorder (ASD), and Immigration: A Scoping Review
Intersección entre Autismo, Trastorno del Espectro Autista (TEA) e Inmigración: una revisión de alcance
Melissa Stefania Cruz Puerto1 
*, María Sandín Vázquez1,2 *
1Departamento de Cirugía y Ciencias Médicas y Sociales. Universidad de Alcalá. España.
2Departamento de Salud Comunitaria y Ciencias Sociales. Escuela de Salud Pública y Política de Salud de la Universidad de Nueva York. Ciudad de Nueva York.
Citar como: Puerto MSC, Vázquez MS. Intersection between Autism, Autism Spectrum Disorder (ASD), and Immigration: A Scoping Review. Interdisciplinary Rehabilitation / Rehabilitacion Interdisciplinaria 2024;4:77. https://doi.org/10.56294/ri202477.
Enviado: 28-10-2023 Revisado: 15-01-2024 Aceptado: 29-02-2024 Publicado: 01-03-2024
Editor: Prof.
Dr. Carlos Oscar Lepez
ABSTRACT
Introduction: in recent years, the number of studies investigating a potential connection between autism spectrum disorder (ASD) and migration has increased. This article presents a scoping review of the relationship between ASD and migration, focusing on cultural, ethnic factors, and migratory experiences.
Method: a scoping review method was employed, analyzing articles in categories such as cultural influences, barriers, diagnosis, early intervention, parent perspectives, and autism-associated stigma.
Results: the importance of addressing the interaction of cultural, systemic, and individual factors to enhance support and outcomes in individuals and families diagnosed with ASD in immigrant communities is emphasized.
Conclusion: evidence suggests the existence of common barriers in neurodevelopmental disorders and ASD in migrant populations, including structural, socioeconomic, social, and cultural factors such as lack of medical insurance, service fragmentation, inadequate social support, and a lack of culturally appropriate resources.
Keywords: Autism Spectrum Disorder; Migration; Culture; Neurodevelopment.
RESUMEN
Introducción: en los últimos años ha aumentado el número de investigaciones sobre una potencial conexión entre el trastorno del espectro autista (TEA) y la migración. Este artículo presenta una revisión de alcance de la relación entre TEA y migración, que se enfoca en factores culturales, étnicos y experiencias migratorias.
Método: se empleó un método de revisión de alcance, analizando los artículos identificados en categorías como influencias culturales, barreras, diagnóstico, intervención temprana, perspectivas de los padres y el estigma asociado al autismo.
Resultado: se resalta la importancia de abordar la interacción de factores culturales, sistémicos e individuales para mejorar el apoyo y los resultados en personas y familias con un diagnóstico de TEA en comunidades de migrantes.
Conclusión: la evidencia sugiere la existencia de barreras comunes en los trastornos neurodesarrollo y el TEA en poblaciones que migrantes, incluyendo factores estructurales, socioeconómicos, sociales y culturales, como la falta de seguros médicos, la fragmentación de servicios, el apoyo social insuficiente y la carencia de recursos culturalmente apropiados.
Palabras clave: Trastorno del Espectro Autista; Migración; Cultura; Neurodesarrollo.
INTRODUCCIÓN
En los últimos años diversas investigaciones se han centrado en estudiar una posible relación entre el trastorno del espectro autista (TEA) y los procesos de tránsito y movilidad en familias migrantes.(1,2,3,4,5) Esto es debido a que se ha encontrado una mayor prevalencia de casos de TEA y de situaciones de vulnerabilidad frente situaciones de discriminación y pérdida de derechos en familias migrantes con un hijo o hija con este diagnóstico, en comparación con familias nativas en diferentes países.(3,4,5,6) Sin embargo, todavía no está claro cómo se relacionan factores como el estatus migratorio, la etnicidad y la vulnerabilidad social familiar con el diagnóstico y la migración per se.(7,8)
La relación entre migración y TEA es un tema central dentro de los estudios interdisciplinares que buscan comprender la influencia de los determinantes sociales de salud y la intersección entre factores sociales, físicos y ambientales.(6,9) Las investigaciones revelan un reconocimiento unánime sobre las dificultades que enfrentan las familias migrantes para acceder a servicios relacionados con la salud mental infantil.(10) Aspectos como los retrasos en el diagnóstico, percepciones negativas sobre los servicios y creencias culturales acerca del desarrollo infantil son factores que agravan estas barreras, lo que pone de relieve la urgencia de comprender mejor este panorama etiológico.(9)
Con base en lo anterior, el objetivo de este trabajo fue mapear la literatura e identificar conceptos cruciales y los tipos de evidencia utilizados en las investigaciones sobre el diagnóstico de TEA en familias migrantes, con el fin de brindar un panorama amplio guiado por la pregunta: ¿Cómo influyen los factores culturales y étnicos en el proceso de diagnóstico y tratamiento del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en familias migrantes?
MÉTODOS
Este estudio utilizó un método de revisión de alcance que está orientado a abordar preguntas más generales, pudiendo incluir múltiples diseños de estudios, al considerar la naturaleza compleja del tema a investigar.(11) Sirven para establecer límites conceptuales del tema y aclarar áreas más amplias con el fin de identificar brechas en la evidencia de dicha área temática. Este método proporcionó un enfoque estructurado y exhaustivo, permitiendo un examen minucioso de la literatura disponible relevante al contexto único del objeto de estudio. (12)
Esta revisión siguió las pautas delineadas por JBI, (13) incorporando la utilización de una declaración PRISMA-ScR. (14) Una representación visual de la estrategia de búsqueda y el proceso de selección de estudios se puede encontrar en la figura 1 (Diagrama de flujo). Dada la naturaleza de este artículo de revisión, no se requirió la aprobación ética de comités de revisión ética institucionales o nacionales.
La búsqueda se llevó a cabo en MEDLINE/PubMed, SciVerse Scopus, PMC/NIH, JSTOR y Springer Link para abarcar diversas disciplinas. Se utilizaron términos clave como emigrantes, migrantes, emigración, refugiados, inmigración, familias, autismo, TEA, Patrones de Migración, Intercultural, Aculturación. La estrategia de búsqueda se ajustó a las características específicas de cada base de datos.
Para la selección de estudios identificados, se aplicó un proceso en dos etapas con los siguientes criterios de inclusión. Los estudios deberían:
1. Tener una descripción completa de la metodología y resultados.
2. Enfocarse en familias migrantes.
3. Abordar aspectos como salud, educación y entornos digitales.
Se establecieron criterios de exclusión para descartar estudios que fueran:
1. No pertinentes.
2. No disponibles en español o inglés.
3. Publicados antes de 2013.
4. De no acceso abierto.
Tras la evaluación exhaustiva de los estudios, se seleccionaron 32 artículos que cumplieron los criterios y se incluyeron en el análisis final (figura 1). Los datos recopilados para la validación y codificación se consolidaron dentro de un proyecto de IA de Rayyan. Posteriormente los datos fueron exportados a Atlas Ti, con el fin de realizar análisis a nivel cualitativo.
Figura 1. Diagrama de Flujo PRISMA Ilustrando el Proceso de Revisión sobre TEA y proceso migratorio
Fuente: Page et al. (2020)
RESULTADOS
El TEA constituye un trastorno de desarrollo neurológico generalizado caracterizado por déficits en las áreas social, comunicativa y conductual. Afortunadamente, la intervención temprana ha demostrado ser altamente beneficiosa en el desarrollo de niños con TEA. Sin embargo, el acceso oportuno a servicios y apoyo en el ámbito de la salud plantea varios desafíos debido a las inequidades en salud, especialmente para las familias migrantes. Diversos estudios plantean que las familias minoritarias y migrantes experimentan disparidades en el diagnóstico y tratamiento del TEA.(15,16,17,18,19) Adicionalmente, plantean que las comunidades de personas migrantes suelen diferir de la población anfitriona en factores de riesgo como bajo estatus socioeconómico, así como en factores de riesgo asociados, como la vivienda inadecuada y la mala nutrición.(16,17)
A partir de la revisión de alcance se identificaron que entre los obstáculos que afectan la equidad en el acceso y respaldo a dichas familias con un hijo con un diagnóstico de TEA se incluyen creencias culturales acerca del desarrollo infantil y del autismo,(20, 21) demoras en el proceso de diagnóstico,(22) dificultades para acceder a servicios(23, 24) y percepciones negativas acerca de dichos servicios.(24,25,26) Además, entre las barreras propias del sistema salud se destacan retrasos y listas de espera para recibir servicios,(25) políticas escolares ineficaces para abordar los desafíos de conducta infantil, (26) la falta de profesionales calificados,(27) actitudes negativas(20,21) y falta de servicios de orientación.(15) Lo cual aumenta el nivel de vulnerabilidad para esta población y las posibles barreras y limitaciones para acceder a servicios pertinentes.
En general, los niños y niñas nacidos en familias migrantes tienden a presentar tasas más altas de dificultades de lenguaje, discapacidad intelectual y TEA.(6,27) En un estudio que exploró la relación entre la migración, el origen étnico y los motivos de las derivaciones a pediatría comunitaria en los primeros años en una población multicultural diversa en una ciudad del suroeste de Inglaterra, se encontró que el origen del nacimiento de los padres y el origen étnico se asociaron con el motivo de la derivación.(6) Los niños y niñas de la diáspora africana, de origen asiático o somalí tuvieron más del doble de tasa de referencias de desarrollo en comparación con los niños blancos o de origen étnico mixto. Los niños y niñas de etnia somalí o de la diáspora africana tuvieron, respectivamente, más probabilidades de ser remitidos por posible espectro de autismo que sus pares blancos o de origen étnico mixto. Las derivaciones para el desarrollo como proporción de todas las derivaciones fueron el doble entre los niños y niñas con un padre migrante y tres veces más entre los niños y niñas con dos padres migrantes, en comparación con los niños y niñas cuyos progenitores nacieron en el Reino Unido. En general este tipo de estudios concluyen en la importancia de reconocer el rol de la etnia y la migración en los procesos diagnósticos del neurodesarrollo infantil.(24,25,26,27)
Dichas disparidades raciales y étnicas en el acceso a la atención medica en niños con TEA se incrementan por barreras lingüísticas y actitudinales presentes en los sistemas de salud y atención.(26,28) Los estudios examinados resaltan de manera consistente el impacto significativo que tiene la diversidad cultural y lingüística en las experiencias de familias con niños y niñas con este diagnóstico.(29) Se observó un patrón recurrente en la literatura, donde diversos estudios identificaron que las barreras lingüísticas, las creencias culturales y el proceso de aculturación juegan un rol esencial en la configuración de percepciones y respuestas en estas poblaciones.(17,29,30) Los hallazgos sugieren que las barreras del idioma pueden afectar negativamente la capacidad de los padres para acceder a los servicios de atención médica para sus hijos con TEA.(27) Por lo tanto, se deben considerar los factores de aculturación al analizar las disparidades en el autismo.
En lo referente a las barreras lingüísticas, se han documentado consistentemente disparidades en la identificación de TEA para minorías raciales/étnicas y poblaciones de migrantes multilingües o que no manejan el idioma local.(26,27,28) Por ejemplo, un estudio en Estados Unidos examinó los factores a nivel infantil, materno y familiar que predijeron la edad del diagnóstico inicial de TEA en una muestra clínica diversa a través de una revisión retrospectiva de registros médicos. (31) Los análisis de regresión encontraron que, para ambos grupos de niños con TEA, usar el lenguaje verbal para comunicarse y tener otro diagnóstico (trastorno por déficit de atención/hiperactividad u otra afección) predijo una edad más avanzada al diagnóstico inicial de TEA. Para los niños y niñas con TEA nacidos de madres migrantes, residir en un hogar multilingüe se asoció con una edad más temprana de diagnóstico. Estos resultados resaltan las complejidades de un diagnóstico de TEA entre niños y familias diversas, particularmente entre comunidades de migrantes.
Por otro lado, en las comunidades migrantes, las discrepancias entre los sistemas culturales y de creencias propios y los de los proveedores de servicios de salud en los países anfitriones generan divergencias en valores y perspectivas.(32) Este desajuste es particularmente evidente en la atención a personas con discapacidades, ya que, según lo señalado, las comunidades de personas migrantes a menudo carecen de marcos adecuados para adaptarse a los diversos contextos y necesidades, dificultando así el acceso a la atención adecuada. (33) La falta de alineación en los valores puede traducirse en una falta de claridad sobre los roles y responsabilidades de los progenitores en el proceso de cuidado, especialmente cuando los sistemas de valores difieren significativamente entre las comunidades y los proveedores de servicios de salud.(32)
Estas tensiones y conflictos contribuyen a la complejidad de la situación, aumentando la probabilidad tanto de diagnósticos erróneos como de subdiagnósticos. En este contexto, la necesidad de una intervención personalizada y culturalmente sensible se vuelve crucial, como lo subrayan las diversas narrativas presentes en los estudios cualitativos revisados.(23,24,25,26,27) Adicionalmente, análisis diferenciados basados en contextos culturales subrayan la importancia de una detección estandarizada para reducir disparidades étnicas en la edad de diagnóstico, demandando un cambio hacia enfoques más sensibles a las diferencias culturales.(18)
Un factor particular que resaltan algunos estudios es la falta de conocimiento de las familias sobre los recursos y el apoyo disponibles para sus hijos e hijas, lo cual se convierte en una barrera importante para el acceso a dichos servicios.(16,30,34) Estas investigaciones subrayan la importancia de proporcionar servicios personalizados y culturalmente sensibles, incluido el apoyo social integral a las familias. Otros estudios destacan la importancia de abordar la conciencia y los conocimientos previos de los progenitores sobre el autismo en las primeras etapas del proceso de evaluación, así como involucrar continuamente a las familias en el programa de intervención, y esto puede mejorar la adherencia al tratamiento y proceso terapéutico para el niño. (34) Sin embargo, existe un factor adicional y es el hecho de que algunas veces las familias migrantes no reconocen el diagnóstico de TEA debido a barreras actitudinales y culturales que puede llegar a afectar el acceso a los servicios de salud para sus hijos e hijas.(35) Por lo cual, los servicios comunitarios deben equilibrar la necesidad de transmitir información médica precisa con la necesidad de proteger la inversión de las familias en sus hijos y sus creencias culturales. Esto puede ser particularmente cierto para los progenitores migrantes que viven fuera de su marco cultural.
El involucramiento familiar en estas intervenciones se destaca como un aspecto crucial del proceso de diagnóstico y tratamiento, reflejando la influencia significativa de la dinámica familiar en el contexto del TEA.(6) Estos hallazgos convergen en una comprensión integral del equilibrio entre factores individuales, familiares y sistémicos que intervienen en la trayectoria de diagnóstico e intervención.(36) Además, se demuestra que programas eficaces enfocados en problemas de salud del desarrollo han aprovechado con éxito la colaboración cultural y las iniciativas educativas comunitarias, demostrando un modelo sólido para incrementar la conciencia y el conocimiento del TEA en comunidades migrantes.(34)
CONCLUSIONES
El análisis exhaustivo de la interrelación entre el TEA y la inmigración destaca aspectos fundamentales de los retos que enfrentan las familias migrantes con un hijo o hija con este diagnóstico. Este campo de estudio se destaca por las marcadas desigualdades en riesgo encontradas en los diferentes estudios y por una notable falta de investigación sobre los hijos e hijas de migrantes en países anfitriones fuera del ámbito occidental. En general, estos hallazgos resaltan la urgencia de atender la compleja interacción de factores culturales, sistémicos e individuales para reforzar las estructuras de apoyo y mejorar los resultados para las comunidades de migrantes impactadas por el TEA. La evidencia disponible, aunque limitada, sugiere que existen numerosas barreras comunes en los trastornos neurodesarrollo y el TEA que incluyen factores estructurales y socioeconómicos, como la falta de seguros médicos y la fragmentación de servicios, así como factores sociales y culturales, como el apoyo social insuficiente y la falta de recursos culturalmente apropiados. Para superar estos obstáculos, es imperativo transitar hacia estructuras de apoyo más integrales, culturalmente competentes y coordinadas. De este modo, se facilitará un ambiente propicio para una atención efectiva y adecuada a las necesidades particulares de las comunidades migrantes afectadas por el estigma del TEA.
Limitaciones
Entre las principales limitaciones de los estudios actuales se incluyen la ausencia de diseños longitudinales prospectivos, tamaños de muestra reducidos, la no medición directa de exposiciones ambientales y la dificultad para determinar el momento exacto de dichas exposiciones. A pesar de que se estima que diferentes factores ambientales, sociales y culturales inciden significativamente en la etiología de los trastornos del neurodesarrollo y del TEA, este campo de estudio aún está emergiendo y falta ahondar más en las diferentes aristas relacionadas con una entidad nosológica tan heterogénea como el TEA.
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FINANCIACIÓN
Ninguna.
CONFLICTO DE INTERESES
Los autores declaran que no existe conflicto de intereses.
CONTRIBUCIÓN DE AUTORÍA
Conceptualización: Melissa Cruz, María Sandín.
Investigación: Melissa Cruz, María Sandín.
Metodología: Melissa Cruz, María Sandín.
Software: Rayyan.
Supervisión: María Sandín.
Redacción – revisión y edición: Melissa Cruz, María Sandín.